Den livslånga baksmällan

En smällkall januarieftermiddag satte jag mig på tåget till Göteborg tillsammans med två andra adoptivmammor. Anledningen till resan var att vi skulle lyssna till en föreläsning om alkoholrelaterade fosterskador. Vi var i stort behov av kunskap – vi hade alla tre adopterat barn som skadats under fostertiden till följd av alkohol.

Det vi fick höra var både skrämmande trösterikt. Skrämmande därför att ingen vet exakt hur verkligheten ser ut och problemet med fosterskador av alkohol förefaller vara stort och växande. Trösterikt därför att någon faktiskt ägnar sig åt att forska och skaffa sig kunskap om de alkoholskadade barnen.

Hur många är skadade?

Hur vanligt är det då med alkoholskadade barn i Sverige? Svaret är dessvärre att ingen riktigt vet. I västvärlden föds 1-2 barn per 1000 levande födda med fullt utvecklat alkoholsyndrom, FAS. Vidgar man diagnosen och låter den omfatta olika typer av alkoholrelaterade skador och inte enbart fullt utvecklat FAS, ökar siffran flera gånger om. Men detta är alltså i ”normalbefolkningen” i västvärlden.

Då det gäller länderna i före detta Östeuropa, ligger siffran för normalbefolkningen högre än för genomsnittet i västvärlden. Dels på grund av att alkoholkonsumtionen är stor och dels på grund av att mödravård och upplysning är sämre. Frångår man sedan normalbefolkningen och tittar enbart på socialt belastade familjer så stiger självfallet siffran dramatiskt.

I familjer med sociala problem är alkoholmissbruk, i kombination med ren fattigdom, arbetslöshet, kriminalitet, prostitution etcetera, snarare regel än undantag. Det är ofta också dessa familjer som blir föremål för ingripande av sociala myndigheter eller polis, i bland med följden att barnen omhändertas. Allmänhälsan är oftast dålig och ekonomin ännu sämre, det händer att barn lämnas på sjukhus för vård – men aldrig hämtas därifrån. Placering på barnhem blir ofta följden för barn med dessa och liknande livsöden och för en del blir barnhemmet en mellanlandning innan de slutligen blir bortadopterade.

Dessa siffror ger fortfarande inte någon antydan till svar på den ständiga frågan; hur många rör det sig om? Hur stor är risken? Svaret blir återigen; ingen vet. Dels därför att uppgifter om mödrarna ofta saknas, dels därför att ingen för bok över sin alkoholkonsumtion eller ens svarar ärligt om de blir tillfrågade om den.

Vad man vet är att bland kvinnor med dokumenterat missbruk under graviditeten föder ungefär hälften barn med uttalat FAS och bland de övriga har sannolikt en stor del varierande grader av skador. Se bland annat boken Alkohol som sjukdomsorsak, kapitel 5. (Boken bör vara lättillgänglig och bland annat finnas hos alla läkare.) Således får minst 50 procent, kanske betydligt fler av barnen – ingen vet säkert – större eller mindre skador om modern missbrukat alkohol under graviditeten. Man har också sett tydliga samband mellan mängden alkohol och skadornas omfattning. Ju mer alkohol desto svårare skador och ju längre tid missbruket pågått, desto större omfattning på skadorna. Men som sagt, ingen för ju bok så det är svårt att undersöka.

Ovetenskaplig riskberäkning

Om jag helt ovetenskapligt utgår ifrån att 3/4 av barnen får skador om modern druckit och lika ovetenskapligt antar att minst hälften av alla barnhemsbarn har mödrar som druckit, då kommer jag fram till att drygt 1/3 av barnhemsbarnen sannolikt har större eller mindre alkoholskador. Det skulle i sin tur innebära att risken att få ett alkoholskadat adoptivbarn faktiskt är minst en på tre. Men som sagt, beräkningen är helt ovetenskaplig och kan, hypotetiskt, lika gärna vara en på fem, eller tio, eller två. Poängen är inte att få fram en exakt siffra, utan att belysa det faktum att oberoende av vilken beräkning man gör, så är risken inte försumbar i något fall. Hur man än räknar så är det ett tämligen stort procenttal det handlar om, det är inte enstaka fall eller promille. Det vill säga, det är en reell risk och som blivande adoptivförälder måste man ha rätt att få veta vilka konsekvenser det kan få om ens barn skulle visa sig vara alkoholskadat.

Att önska ett friskt barn är ingen garanti!

Alla önskar att deras barn ska vara friska och lyckliga. Som blivande adoptivföräldrar flyttar vi över vår längtan efter det friska rosiga nyfödda barnet till att längta efter redan existerande barn i behov av föräldrar.

Många tankar surrar i huvudet under denna process och med tiden har vi preciserat oss tillräckligt för att det ska gå att formulera i en adoptionsansökan och vi får sedan ett medgivande om adoption. Vi har då tagit ställning till om vi kan tänka oss att ta emot ett barn med funktionsnedsättning.

I vårt fall kom vi fram till att vi inte var rustade att ta emot ett barn med något svårare funktionsnedsättningar, men ett barn med något mindre ”korrigerbart” var vi inte helt negativa till.

Som blivande adoptivförälder har man alltid en valmöjlighet. Blir vi bli erbjudna ett barn med grava funktionsnedsättningar, som vi inte anser oss klara av, har vi alltid möjligheten att helt enkelt tacka nej och vänta på nästa förslag. Vi invaggas på det viset i föreställningen att vi inte behöver hysa någon större oro för att barnet som vi en dag får inte är friskt – vi har ju önskat ett friskt barn och vi kan alltid backa ur om det skulle visa sig ha någon svår skada. Tänker vi och tror vi. Barnet finns ju redan, är läkarundersökt och kontrollerat. Eventuella skador borde alltså ha upptäckts.

Konsekvenserna och tragiken blir därför så oändligt mycket större då upptäckten kommer att barnet faktiskt har en skada, en funktionsnedsättning, men en dold sådan. För detta handlar inte om de synliga, fysiska nedsättningar som vi oftast har i åtanke då vi besvarar frågan om vi kan ta emot ett barn med funktionsnedsättning. Detta handlar om funktionsnedsättningar som inte bara är dolda därför att de inte syns, utan också är dolda för att ingen vill se dem.

Vad blir konsekvenserna om barnet är skadat?

För längtansfulla blivande föräldrar med adoptionsdrömmar är tragiken bakom varje barn något man helst undviker att tänka på. Tyvärr kommer den enorma tragiken att följa många av barnen under hela livet, som en livslång baksmälla. Deras hjärnor och centrala nervsystem är för alltid och oåterkalleligen skadade till följd av den alkohol de utsattes för i fosterstadiet.

Vilka konsekvenser det blir av att ens barn har någon form av hjärnskada är naturligtvis i hög grad beroende av individuella skillnader hos barnet och den enskilda familjen. För en familj som fått besked att de fått ett friskt barn blir sannolikt konsekvenserna annorlunda, än för en familj som från början är inställd på att deras barn kan ha någon skada. Information till blivande och nyblivna föräldrar är därför oerhört viktigt för att förebygga ytterligare tragedier i dessa barns liv. Stora eller små konsekvenser handlar lika mycket om vår beredskap att hantera situationen, som om hur skadat barnet är.

Vågar man välja länder i Östeuropa som adoptionsland?

Vågar man då välja Östeuropa när man planerar att adoptera? Definitivt ja! Oavsett vilket land vi väljer att adoptera från – eller om vi får biologiska barn – utsätter vi oss för risken att barnet inte är helt friskt. Adoptionsland bör man välja med hjärtat eftersom det kommer att vara en del av barnets identitet för all framtid och därmed ha betydelse för hela familjen.

Hur ställs diagnosen?

Kriterierna för att ställa diagnosen fetalt alkoholsyndrom, FAS, är i huvudsak tre:

Tillväxthämning före eller efter födseln (smal kroppsbyggnad och litet huvudomfång)
Symtom på skador i centrala nervsystemet (utvecklingsförsening, beteendestörning, motoriska svårigheter, etcetera)
Karakteristiska ansiktsdrag och missbildningar (smala ögonspringor med veck i inre ögonvrån, liten uppnäsa, överläpp med tunt läpprött och svag skåra mellan näsa och läpp, etcetera).

Dessa kriterier är i princip tillräckliga för att ställa diagnos. Ytterligare stöd för diagnosen fås genom ögonundersökning. Cirka 90 procent av de alkoholskadade barnen har ögonförändringar. Diagnosen kan enligt internationella guide lines ställas även om det saknas dokumentation av den biologiska moderns alkoholkonsumtion under graviditeten, vilket ofta är fallet med adopterade barn.

Vad blir skadat av alkohol?

Alkohol under graviditeten kan ge skador på i stort sett samtliga kroppens och hjärnans funktioner. Fysiska defekter av olika slag, både på yttre och inre organ, är vanligt men de största problemen ger naturligtvis skadorna på hjärnan. Många av symtomen liknar dem man ser vid ADHD. Alkoholskador innebär ofta:

Hyperaktivitet
Koncentrationssvårigheter
Inlärningssvårigheter
Dåligt närminne
Bristande logisk förmåga
Svårigheter att tolka signaler från omgivningen
Ingen naturlig känsla för rätt och fel
Svårt att förstå ”oskrivna” regler
Svårigheter att ta till sig information riktad till alla
Bristande tids- och rumsuppfattning
Försämrad motorik och balans
Syn och hörselproblem
Bristande empatiförmåga
Aggressivitet
Svårigheter att se konsekvenser, orsak och verkan
Svårt att klara av lagsporteroch mycket, mycket annat…

Symtomen kan vara mer eller mindre uttalade hos olika barn men då de är mindre är det oftast hyperaktiviteten som är det mest framträdande. Med tiden blir de rent intellektuella bristerna mer synliga. Även om barn med FAS kan vara normalbegåvade så är deras intellektuella förmåga ofta mycket ojämn, de klarar ofta saker endast under speciella omständigheter – ändras omständigheterna kan kunskaperna inte plockas fram. Bristerna i sociala färdigheter blir allt tydligare i takt med stigande ålder och ökade krav från jämnåriga.

Att inte tänka automatiskt

Den subjektiva upplevelsen av barn med alkoholskador är att de har ett annorlunda sätt att tänka. För omgivningen är detta ofta svårt att förstå, eller ens upptäcka, vilket leder till missförstånd. Man kan säga att barn med FAS har förmågan att tänka – men de gör det inte automatiskt utan måste påminnas om det. De har ofta svårt att skilja mellan vad som är viktigt och vad som är oväsentliga bagateller. Oväsentligheterna sorteras inte ut automatiskt, utan behandlas på samma sätt som det som är viktigt. Man upplever ofta att barnet svarar rakt ut i luften, utan en tanke på vad frågan var. Som om de inte gör skillnad på att tänka och säga saker. På samma sätt pratar även ganska stora barn för sig själv, liksom utan att vara medvetna om att tankarna faktiskt kommer ut genom munnen.

Som förälder lär man sig med åren att ”se” hur barnet tänker och man undviker därmed många missförstånd, men det är en tidskrävande process som man inte kan förvänta sig att barnets hela omgivning ska ta del av. Ett tydligt exempel på hur denna säregna tankeförmåga kan yttra sig gav en mamma med en fyraårig pojke. Inför ett barnkalas skulle en present slås in i papper. Papper och snören var framplockat men inte själva presenten, ett pussel. Mamman frågade
– Var är presenten? och pojken svarade
– Tiger.
– Ingen utomstående skulle ha begripit denna konversation, men mamman förstod varför pojken svarade som han gjorde. Det som pojken uppfattade var inte frågan ”Var är?” utan enbart ”presenten” som han genast associerade till ett eget pussel med bilden av ett lejon, vilket han ofta förväxlade med en tiger. En association liknande denna skulle säkert ett ”normalt” barn också ha kunnat göra. Skillnaden är att normalbarnet även hade uppfattat det väsentliga, nämligen frågan om var presenten var någonstans och genast kunnat besvara den – samtidigt som associationen till det egna pusslet hade stannat kvar i huvudet som en flyktig tanke.

Prognosen

Prognosen för barn med fetalt alkoholsyndrom är dessvärre nedslående. Dock är det självfallet så att ett barns förutsättningar att få en bra livssituation blir bättre om det vistas i en bra miljö med förstående och kärleksfulla föräldrar, lärare och övrig omgivning. Jämfört med om det vistas i en socialt, känslomässigt och resursmässigt dålig miljö.

Dålig kunskap gör kraven större

Hur är det då att leva med ett alkoholskadat barn? Det beror naturligtvis på hur grav skadan är, men de barn som blir aktuella för adoption är oftast de vars skador är mindre uttalade, de som är nästan ”normala”. Tyvärr är det ofta det som blir det största problemet – deras funktionsnedsättning är dold och uppfattas ibland inte alls av omgivningen, trots att det finns där och orsakar svårigheter. Det är också mycket svårt att skilja på vad som är sviter av barnets bakgrund och vad som är problem till följd av en hjärnskada. En stor skillnad finns dock. Sviterna av bakgrunden, bristerna i den sociala miljön, känslomässiga störningar, dålig näring, stimulansbrist etcetera, är som regel möjligt att kompensera, i varje fall hos de mindre barnen, så att det inte ger några kvarstående men av betydelse i vuxen ålder. De skador som uppstått under fosterstadiet till följd av alkohol kvarstår däremot under hela individens liv. Visst kan man som vuxen i bästa fall lära sig att kompensera sina svårigheter, men skadan försvinner aldrig.

Att leva med ett alkoholskadat barn ställer större krav på en som förälder än ett normalbarn gör. Det ställer också stora krav på dagis, skola och övrig omgivning. Att kraven på föräldrarna blir så stora beror inte bara på att barnet är jobbigt. Det sammanhänger också med att kunskapen om alkoholskador är mycket bristfällig, vilket gör det svårt att få adekvat hjälp och stöd för barnets faktiska svårigheter. Återigen är behovet av information mycket stort.

Är det då inte väldigt jobbigt? Jo visst, det är jobbigt att leva med ett alkoholskadat barn, jobbigare än med andra barn. Men det är inte bara jobbigt och det är viktigt att komma ihåg! Visst blir man både arg, frustrerad och irriterad många, många gånger, precis som med alla barn, men det finns glädje, värme och kärlek också. Precis som med alla barn!

© Katarina Wittgard
Artikeln ursprungligen publicerad i tidningarna NIA informerar 2/99, Att adoptera 3/99 och Aktuellt Magazin 3/99