Allt måste planeras
Adam är 8 år och har stora problem med koncentration och inlärning. Han är väldigt aktiv och oftast glad, men kan också få plötsliga och våldsamma aggressionsutbrott. Sen Adam kom till familjen som 3-åring har livet varit en ständig kamp, i hemmet såväl som i förskola och skola. Det tog lång tid och många utredningar innan Adam till slut fick diagnosen FAS.
– Dagen börjar egentligen redan dagen innan, förklarar Thomas, som tillsammans med sin fru Kerstin är familjehemsförälder åt Adam. Vi måste planera allt i minsta detalj; till och med en så enkel sak som att åka och handla.
Kerstin och Tomas är ett av många familjehem som tagit emot ett barn från en miljö där det förekommit missbruk av alkohol eller droger. De misstänkte snart att Adams problem inte bara berodde på en trasig social bakgrund, men liksom många andra i liknande situation fick de ingen förståelse när de sökte hjälp. Trots att det var känt hos socialtjänsten att det fanns alkohol med i bilden fanns det ingen som hade tillräcklig kunskap för att sätta det i samband med pojkens olika svårigheter. Det dröjde därför länge innan de fick klarhet i att Adam faktiskt hade neurologiska skador.
Det hela började då Thomas och Kerstin var kontaktfamilj åt en pojke och i samband med det gick en kurs ”Att leva med andras barn”. När pojken inte längre hade behov av stödinsats uppstod en stor tomhet hemma hos familjen och man började så smått fundera på att bli familjehem. Efter två års övervägande hade beslutet tagit form och de anmälde sitt intresse hos olika kommuner. Socialtjänsten utredde familjen och så småningom fick de besked att de var godkända – men sedan hände ingenting på mycket länge.
– Man längtar som en treåring som väntar på lördagsgodis, säger Thomas.
Slutligen kom Adam till familjen. En akut placering från grannkommunen. Pojken var 3,5 år och hade autistiska drag. Han var väldigt liten för sin ålder, kunde inte gå och hade dålig språkutveckling. Adam var ett oroligt barn på många sätt, han var hyperaktiv och utagerande. Dessutom hade han sömnproblem och familjen hade svårt att få kontakt och knyta an till honom.
– Vi existerade liksom inte för honom, suckar Thomas sorgset.
Många utredningar
Snart började familjen misstänka att Adams problem inte bara berodde på att han hade en tråkig bakgrund och man kontaktade BUP (Barn- och Ungdomspsykiatrin) för utredning.
– En sådan utredning brukar ta 2-3 månader, säger Thomas, men här tog det åtta månader! Bara att få in honom i rummet tog två.
När utredningen var över kände sig familjen inte nöjda eftersom man inte fått något riktigt svar på om Adam hade någon diagnos och inte heller några konkreta råd om hur de kunde hjälpa honom. Till sist lyckades de genomdriva att Adam skulle bli remitterad för mer omfattande utredning. Vid denna utredning medverkade barn- och ögonläkare, psykolog och barnpsykiatriker samt logoped och flera andra experter med kunskap om alkoholrelaterade fosterskador. Det blev en långdragen process, med många besök och telefonsamtal, innan de till sist fick beskedet att Adams svårigheter var följden av att han utsatts för alkohol under fostertiden. Han hade bestående neurologiska skador och fick diagnosen fetalt alkoholsyndrom, FAS.
- Vi hade tur som kom till en läkare som hade tillräcklig kunskap om FAS, säger Thomas. Tack vare diagnosen kunde vi börja söka information om hur man bäst kan ge stöd och hjälp och vi upptäckte plötsligt att det fanns andra familjer som delade våra erfarenheter.
Våldsamma aggressionsutbrott
Adam får ofta våldsamma aggressionsutbrott och har rivit ner många dörrar i familjens hem. Utbrotten kommer utan förvarning, men Thomas och Kerstin har med tiden hittat strategier för att förebygga dem. Öppna platser, torg och folksamlingar, är exempelvis kritiska situationer som är stressande för Adam och som familjen därför försöker undvika. Här kan vad som helst hända. Plötsligt drar och skriker Adam hejdlöst, sliter sig och springer iväg för att leta upp något att gömma sig under.
– Det går fort och man är aldrig riktigt förberedd, säger Thomas. När det händer gäller det att springa ifatt och samla ihop honom. När han var mindre gick det bra att bära iväg med honom, men nu är han för stor. Numera sätter vi oss och håller om honom och bara finns där tills han lugnat sig.
Lever strukturerat
Adam går i vanlig skola. Från början berodde detta på överinskrivningar i särskolan, men det visade sig slå väl ut. Mycket beroende på att skolan har en individuell arbetsplan och jobbar integrerat med 4-6 åringar. Adam fick också en bra assistent. Aggressionsutbrotten kommer även i skolan men då får han gå ifrån.
För ett barn med FAS är det viktigt med struktur och en ”ren” och avskalad miljö utan för mycket intryck. Thomas försöker därför få skolan att köpa in en skärm eller liknade som Adam kan gå in bakom när han behöver vila sig från intryck.
– Adam har inte mycket på väggarna i sitt rum. Rummet ska fungera som en oas att kunna dra sig tillbaka till när det blir för mycket, förklarar Thomas. Leksakerna ligger sorterade i lådor med bilder på. Vi har bara lite leksaker framme åt gången och byter istället ut dem med jämna mellanrum.
Att ha ett barn med FAS innebär att man måste leva ett väldigt strukturerat liv. Det finns inte utrymme för impulser, allt måste planeras. Man kan inte heller, som andra föräldrar, skicka ut sitt barn obevakat på en lekplats utan måste vara ständigt närvarande, något som blir svårare ju äldre barnet blir. Ungdomar med FAS vill ju, precis som sina jämnåriga, göra saker på egen hand och inte ha mamma eller pappa med överallt.
Andrum
När man lever ett så inrutat liv som Thomas och Kerstin gör behöver man en paus i tillvaron. En chans att andas ut och hämta nya krafter. Adam bedöms ha en lindrig utvecklingsstörning och han är därför beviljad insatser från LSS i form av korttidsboende en helg i månaden. Där bor Adam tillsammans med tre andra barn och två vuxna dygnet runt. Barnens sammansättning planeras noga och det tas hänsyn till varje barns behov. Alla barn får eget rum och boendet erbjuder allt ett barn kan önska sig; kuddrum, bollhav, pingis, leksaker, spel och något som Adam uppskattar – lugna rummet. Man anordnar också små utflykter, disco och annat som kan tänkas vara roligt för barnen. På somrarna åker man iväg och badar.
– Adam stormtrivs där! säger Thomas.
Utöver helgerna får Adam komma till korttidshemmet ytterligare två veckor om året som familjen själv bestämmer över. Det brukar bli en vecka i taget, längre än så klarar inte Adam åt gången.
Handledning
Dessutom har familjen tillgång till kontinuerlig handledning hos en psykolog på BUP. Här har familjen sitt bollplank, där de kan få stöd, råd och idéer. Träffarna sker periodvis ganska intensivt, vilket Kerstin och Tomas tycker är bättre än en jämn spridning över året. Det blir mer sammanhängande och man hinner följa upp nya idéer.
– En sådan handledning borde alla familjehem ha! poängterar Thomas med eftertryck.
Familjen känner ingen oro för att Adam ska flytta tillbaka till sina biologiska föräldrar. Socialtjänsten tar beslut om placering sex månader åt gången.
– De har inga förutsättningar att ta hand om honom, men det finns förstås inga garantier. Det är något vi har lärt oss att leva med, förklarar Thomas. Vi tar ett halvår i taget.
Trots alla blåmärken, fläskläppar, huvudvärk och färre vänner ångrar sig inte Thomas.
– Jag älskar Adam som min egen son! Det är inte svårt. De här barnen är otroligt charmiga och ”goa”. Han ger mig många glada skratt och det är de stunderna man lever för!
(Kerstin, Thomas och Adam heter egentligen något annat)
Av Else Henriksson ©
