FAS-föreningen, en tillbakablick
Redan den där sommarmorgonen då jag för allra fösta gången läste om något som hette fetalt alkoholsyndrom, FAS, stod det klart för mig att det var det min adoptivson var drabbad av. Ganska snart insåg jag också att det måste finnas fler familjer runt om i Sverige, som liksom vi levde med ett alkoholskadat barn, familjer som delade våra erfarenheter. Vi var inte ensamma längre!
Det var inte så svårt att hitta andra familjer som hade barn med FAS. Ett par artiklar i adoptionsorganisationernas medlemstidningar var allt som behövdes, sedan började telefonen ringa. Ganska snabbt var vi ett litet gäng föräldrar som efter år av kämpande hittade en gemenskap, någon att dela erfarenheter med. Vi bestämde oss för att bilda en förening.
Åtta familjer, alla med minst ett barn med FAS, träffades på en stugkamping utanför Jönköping sommaren 2000. Att för första gången känna igen sig i andra föräldrar var fantastiskt! Vi umgicks och utbytte erfarenheter, höll årsmöte, valde styrelse och antog stadgar. Vi var pionjärer utan andra resurser än erfarenheter, energi och visioner, men det räckte långt.
Mitt och föreningens främsta mål var att konsekvenserna av alkoholrelaterade fosterskador en dag skulle bli allmänt kända, så att föräldrar inte själva behövde informera personalen när de sökte hjälp inom hälso- och sjukvården. Att det skulle finnas informationsmaterial riktat till vanliga människor att tillgå på svenska var också ett stort och viktigt mål.
Det föll mig aldrig in att målen kunde vara omöjliga att uppnå, men jag insåg att det skulle ta tid. Därför bestämde jag mig för att arbeta ideellt i fem år, på heltid, för att bygga upp en organisation. Om jag därefter inte kunde få någon form av inkomst från verksamheten skulle jag ägna mig åt annat.
Visionen om informationsmaterial på svenska uppfylldes ganska snart, i alla fall delvis. Jag beställde boken ”Fetal alcohol syndrome, a guide for families and communities” från Amazon, skriven av professor Ann Streissguth, en nestor inom forskningen på området. När jag väl började läsa boken insåg jag att det inte skulle fungera att ”bara” översätta den engelska texten, den krävde omfattande omarbetning för att innehållet skulle bli anpassat till svenska förhållanden för att nå ut till vanliga människor.
Eftersom jag dessförinnan inte läst en enda rad facklitteratur om FAS, varken på svenska eller engelska, var det ett tidskrävande arbete. Det var långt innan Google translate och andra översättningstjänster var uppfunna. Efter flera månaders intensivt arbete med ordböcker och medicinska facklexikon kunde FAS-föreningen presentera den svenska sammanfattningen av Streissguths bok. Den har sedan dess reviderats ett par gånger, bland annat i samband med att paraplytermen FASD infördes, och den fungerar än idag som grundmaterial för att sprida kunskap om FASD.
Redan år 2002 beviljades FAS-föreningen ett mindre statsbidrag som gjorde att vi kunde planera det utbildningsprojekt som genomfördes ett par år senare och finansierades av Allmänna Arvsfonden.
Kontakten med andra familjer var ganska intensiv de här första åren. Många törstade efter både kunskap och kontakt med andra i samma situation. FAS-föreningen arrangerade sommarträffar och ungdomsläger som ofta samlade mellan 50 och 60 deltagare. Kuggaviksgården, en före detta barnkoloni, vackert belägen vid havet strax utanför Kungsbacka, blev ett stamställe. Där firades även FAS-föreningens tioårsjubileum med stort kalas sommaren 2010.
För mig är den personliga kontakten med alla familjer väldigt givande och ger en enorm erfarenhetsbank att ösa ur. Hundratals adoptivfamiljer, familjehem och biologiska föräldrar har under årens lopp delat med sig av sina erfarenheter av att leva med barn som har FASD. Dessutom har jag fått förmånen att träffa många vuxna med FASD och ta del av deras livssituation, vilket gett mig det viktiga livsstilsperspektivet på fosterskador av alkohol.
Fem år efter starten kunde jag börja kvittera ut en blygsam ersättning från FAS-föreningen och strax därefter inrättade vi en kanslilokal i centrala Landskrona. Därmed var mitt och min familjs privata hem inte längre kontorslokal, en epok var över och jag hade en arbetsplats att åka till varje dag. Det var också inledningen till en period med mycket nätverkande, framför allt med professionen. Skulle föreningen utvecklas behövde vi bygga nätverk så att exempelvis forskningsresultat och praktisk kunskap blev tillgängligt för vården.
Internet hade en avgörande betydelse för att FAS-föreningen kunde samla och sprida information. På nätet var det lätt att beställa litteratur från USA, söka forskningsmaterial i databaser och hämta information på webbplatser från hela världen. I stort sett allt var dock på engelska och jag arbetade mycket med att översätta och omarbeta texter. FAS-föreningen byggde en enkel hemsida som sakta fylldes med information som var lättillgänglig för vanliga människor. Genom diskussionsforum och mailinglistor kunde familjer från hela landet hitta varandra.
Med åren har vi alla blivit allt mer digitala, på gott och ont. Mängden information som finns om FASD på nätet är enorm, det är svårt att hitta svar på specifika frågor och avgöra vad som är vetenskapliga fakta. Mitt och FAS-föreningens arbete för att erbjuda lättillgänglig information på svenska känns därför viktigare än någonsin!
FAS-föreningens främsta målgrupp de första åren var familjer till barn med FASD. Det är fortfarande den gruppen vi arbetar för, men vi gör det på ett annat sätt idag. Sedan några år tillbaka vänder sig föreningen i första hand till dem som möter barn i sitt arbete, det vill säga personal inom hälso- och sjukvård, förskola och skola samt socialtjänst. Genom att öka kunskapen om FASD hjälper vi i förlängningen föräldrar och barn att få rätt stöd. För att nå ut byggde vi FAS-portalen som lanserades år 2016. Portalen var och är fortfarande den enda webbplatsen i Sverige som är helt specialiserad på information om alkohol- och drogrelaterade fosterskador. Utöver FAS-portalen har vi lanserat ytterligare två webbresurser, kampanjsiten 1av100 med snabba fakta och kunskapstest om FASD, samt den nordiska plattformen FASD Nordic där professionen i de Nordiska länderna har möjlighet att dela med sig och sprida information.
Flera av ursprungsfamiljerna finns än idag kvar som medlemmar i FAS-föreningen. Att följa deras barn under uppväxten och in i vuxenlivet har gett mig perspektiv. Mycket har hänt under tjugo år! Familjer med små barn med FASD får förhoppningsvis lite bättre stöd och hjälp idag, men vi är fortfarande långt ifrån målet om att FASD ska vara ett välkänt begrepp inom vården. Oavsett hur arbetet bedrivs i framtiden kommer det dock alltid att vara barn, ungdomar och vuxna med FASD och deras familjer som är vårt fokus.
Översättningen av Ann Streissguths bok finns att beställa från FAS-portalen till en kostnad av 60 kr.
