FAS-föreningen - från köksbordet till Europa
En artikel om barn med fosterskador av alkohol i en dagstidning år 1999 var starten för vad som i dag är FAS-föreningen.
- Redan den där sommarmorgonen då jag för allra fösta gången läste om något som hette fetalt alkoholsyndrom, FAS, stod det klart för mig att det var det min adoptivson var drabbad av, berättar Katarina Wittgard, verksamhetsansvarig och FAS-föreningens grundare. Ganska snart insåg jag också att det måste finnas fler familjer runt om i Sverige, som liksom vi levde med ett alkoholskadat barn, familjer som delade våra erfarenheter. Vi var inte ensamma längre!
FAS-föreningen skapas
Genom att få ett par artiklar publicerade i adoptionsorganisationernas medlemstidningar fick Katarina snabbt kontakt med andra adoptivföräldrar med samma problematik. Tillsammans bildade de FAS-föreningen. I december år 2000 arrangerade föreningen sin första expertkonferens på Sätra bruk i Västergötland, i samarbete med Stiftelsen Allmänna Barnhuset. Konferensen dokumenterades i skriften ”Barnets tunga börda”.
- Mitt och föreningens främsta mål var att konsekvenserna av alkoholrelaterade fosterskador en dag skulle bli allmänt kända, så att föräldrar inte själva behövde informera personalen när de sökte hjälp inom hälso- och sjukvården. Att det skulle finnas informationsmaterial riktat till vanliga människor att tillgå på svenska var också ett stort och viktigt mål.
Information till yrkesverksamma
FAS-föreningens främsta målgrupp de första åren var familjer till barn med FASD.
- Det är fortfarande den gruppen vi arbetar för, men vi gör det på ett annat sätt idag, förklarar Katarina.
Föreningen har utvecklats från en liten medlemsförening hemma vid köksbordet till en rikstäckande organisation, vars huvudsakliga mål är att nå ut med information om alkoholrelaterade fosterskador till yrkesgrupper som möter barn i sin verksamhet, exempelvis hälso- och sjukvård, socialtjänst och skola. Genom att öka kunskapen om FASD hos dessa grupper hjälper vi i förlängningen föräldrar och barn att få rätt stöd.
FAS-föreningen driver idag FAS-portalen, den enda svenska informationskällan som är helt specialiserad på ämnet alkohol- och drogrelaterade fosterskador.
FAS-föreningens logotype
En nerklottrad blyertsteckning på en gul Post-it-lapp är förlaga till FAS-föreningens logotyp – en liten båt utan roder och med ett väldigt segel kan ses som en symbol för barn med alkoholskador. Ofta forsar de fram i livet utan att kunna styra, kämpar i vågorna, har svårt att hålla kursen och kantrar ibland.
Utbildningsprojekt
Redan år 2002 beviljades FAS-föreningen ett mindre statsbidrag som gjorde att vi kunde planera och genomföra utbildningsprojektet “Tillsammans bygger vi en fallskärm” mellan åren 2004 och 2006. Kurser och utbildningsdagar, både för föräldrar och personalgrupper, arrangerades på olika håll i landet, bland annat i Katrineholm, Piteå och Göteborg. Detta blev en viktig milstolpe i föreningens historia. Projektet finansierades av Allmänna Arvsfonden och genomfördes i samarbete med Familjehemmens Riksförbund och Barnen Framför Allt - adoptioner.
FAS-föreningen växer
Efter fem år ”vid köksbordet” fick föreningen år 2005 en egen kanslilokal i centrala Landskrona. I samband med detta inrättades också en halvtidstjänst för att säkerställa kontinuitet i det löpande arbetet. Lokalen invigdes under pompa och ståt av dåvarande riksdagsledamoten Kent Härstedt.
Familjeträffar och lägerverksamhet
Under en lång följd av år arrangerade föreningen varje sommar träffar för familjer och lägerverksamhet för ungdomar med FASD, som ofta samlade mellan 50 och 60 deltagare. Kuggaviksgården, en före detta barnkoloni, vackert belägen vid havet strax utanför Kungsbacka, blev ett stamställe. Där firades även FAS-föreningens tioårsjubileum med stort kalas sommaren 2010.
- Kontakten med andra familjer var ganska intensiv de här första åren. Många törstade efter både kunskap och kontakt med andra i samma situation, berättar Katarina.
Ett nätverk tar form
FAS-föreningen fick år 2006 ännu en gång förmånen att arrangera en konferens genom Allmänna Barnhuset. Ett femtontal av Sveriges främsta sakkunniga – forskare, läkare, pedagoger, psykologer och föräldrar – träffades med målet att bilda ett nätverk och skapa en gemensam plattform att arbeta vidare ifrån.
I det kompetensnätverk som etablerades finns sedan dess omkring trettio experter och sakkunniga som tillför föreningen ovärderliga kunskaper och erfarenheter.
EUFASD Alliance
FAS-föreningen medverkade 2011 till att bilda en europeisk allians, EUFASD Alliance,
i syfte att ge forskare, kliniker och andra bättre möjligheter att utbyta erfarenheter och arbeta tillsammans. Initiativtagare var dr Diane Black som kom i kontakt med FAS-föreningen då hon under några år var bosatt i Sverige.
Organisationer, ideella såväl som professionella, från hela Europa är medlemmar i EUFASD Alliance och varje land kan nominera två representanter till styrelsen.
Vartannat år arrangerar EUFASD Alliance en vetenskaplig konferens i samarbete med någon av medlemsorganisationerna. Då samlas den internationella forskareliten på området tillsammans med studenter, ideella krafter, föräldrar och andra, totalt omkring 250 deltagare, under tre intensiva dagar. Holländska Kerkrade samt Barcelona, Rom, London, Berlin och Arendal i Norge har hittills stått värdar för dessa konferenser.
Alliansen är registrerad som ideell organisation med säte i Sverige och FAS-föreningen har två representanter i dess styrelse, Katarina Wittgard, kassör, och Theresa Millqvist, vice kassör.
FAS-portalen
I samband med att föreningen utvidgade verksamheten för att nå ut till dem som möter barn i sin yrkesroll byggdes webbresursen FAS-portalen. Siten lanserades 2016 och är den enda svenska informationskällan som är helt specialiserad på ämnet alkohol- och drogrelaterade fosterskador.
Portalen är en omfattande kunskapsbas och har kommit att bli en betydande källa information för såväl professionella som privatpersoner med fakta, verktyg och handfasta råd presenterade på ett lättillgängligt sätt.
Forskare, eldsjälar inom olika professioner, myndigheter och opinionsbildare bidrar med expertis och forskningsresultat och allt material som publiceras är faktagranskat och kvalitetssäkrat. Portalen har även bidragit till att ge FAS-föreningen större legitimitet. Det har i sin tur främjat samarbetet med organisationer, exempelvis CAN, Nka, Nordan med flera, liksom med universitet, högskolor och myndigheter som Socialstyrelsen och Länsstyrelser.
Informationsfilm
I samband med att FAS-portalen lanserades presenterade FAS-föreningen även Sveriges första film om FASD, en kort informationsfilm som på mindre än två minuter ger elementära kunskaper om FASD. Filmen finns att se på FAS-portalen och sprids i sociala medier.
Kampanjen 1av100
År 2019 gjordes ännu en satsning för att nå ut till alla som möter barn i sin yrkesroll. En årligen återkommande kampanj riktad till olika målgrupper skapades. Kampanjen döptes till 1av100, vilket syftar på det antal barn som varje år föds med FASD. Målgrupp för den första kampanjen var personal inom barnhälsovården. En kampanjsite byggdes upp och marknadsfördes i sociala medier, dessutom skickades tryckta informationsfoldrar till mer än 1000 BVC-enheter i hela landet. Därefter har målgrupperna varit personal inom Socialtjänst och studenter på Socionomprogrammen, familjehem samt utredare av NPF.
- Flera av ursprungsfamiljerna finns än idag kvar som medlemmar i FAS-föreningen. Att följa deras barn under uppväxten och in i vuxenlivet har gett mig perspektiv, avslutar Katarina Wittgard. Mycket har hänt sen starten! Familjer med små barn med FASD får förhoppningsvis lite bättre stöd och hjälp idag, men vi är fortfarande långt ifrån målet om att FASD ska vara ett välkänt begrepp inom vården. Oavsett hur arbetet bedrivs i framtiden kommer det dock alltid att vara barn, ungdomar och vuxna med FASD och deras familjer som är vårt fokus.
