Kunskap om förekomsten av FASD och förebyggande arbete går hand i hand
Generellt har man inte tillräcklig kunskap om alkoholrelaterade fosterskador inom barnhälsovården. Det saknas regelbunden utbildning i ämnet för personalen och därför glöms den kunskap man har fort bort. Det saknas också ett erkänt behov av särskild utredningskompetens eller specifika habiliteringsinsatser från myndigheternas sida, berättar Magnus Landgren i en lång intervju.
Docent Magnus Landgren är barnneurolog och har sedan början av 1990-talet varit verksam som överläkare och chefsläkare vid flera enheter för barnmedicin och barnhabilitering inom Västra Götalandsregionen.
Magnus Landgren är ganska uppgiven när han berättar att centrala tongivande instanser har sagt att FASD inte behöver utredas och identifieras särskilt, utan att det räcker med att utreda FASD som varianter av ADHD, inlärningssvårigheter och autism utan FASD-specifika karaktäristika och behov.
- Jag tror inte heller att det finns en medvetenhet att FASD kan ligga bakom vissa fall av epilepsi, tillväxtstörningar och missbildningar. Inte heller känner man till att alkoholskador kan vara orsak bakom kognitiv funktionsnedsättning och behov av livslångt stöd, utan att man för den sakens skull har diagnosen Intellektuell funktionsnedsättning och rätt till grundsärskola etc.
Det är svårt att få bidrag till forskningsprojekt, trots stöd för uppläggen från internationellt välrenommerade forskare och att t.ex. FN efterlyser kunskap om hur pass vanligt FASD är i ett land som Sverige. Det är en viktig utgångspunkt för folkhälsoarbetet. Magnus Landgren trycker på att det behövs ett gemensamt engagemang och ansvarstagande från politiker, sjukvårds- och forskningsadministratörer samt hälso- och sjukvårdens professionella. Detta anser den förre SBU-chefen, professor Egon Jonsson, vara en nyckel till framgång i FASD-arbetet. Jonsson fortsatte efter sin pensionering i Sverige som chef för Institute of Health Economics, IHE I Edmonton, Kanada.
- Det finns starka motkrafter i samhället, som har vinstintresse och andra mer ideologiskt motiverade intressen, att inte prioritera upp FASD. Man vill inte satsa på forskning och kunskapsutveckling om de skador på barnen som uppkommer på grund av alkoholkonsumtion under graviditeten, förklarar Magnus Landgren.
Magnus Landgren menar att det finns ett stort, samlat behov av adekvat utredning och uppföljning av barn och vuxna med alkoholskador. I Skaraborg, där Magnus är verksam, tar man årligen emot 30–40 patienter inom barnmedicin där FASD är en frågeställning, men man räknar med att det i hela landet rör sig om minst 1000 barn/år som föds med alkoholrelaterade fosterskador. Det är inget officiellt utredningsteam utan har kommit till tack vare flera forskningsprojekt på området sedan början av 2000-talet och teamet har inget officiellt uppdrag för FASD.
- Vi är ett par läkare, en specialiserad psykolog och en sjuksköterska. Det skulle behövas åtminstone ett par tre stycken centra runt om i Sverige för att täcka behovet, det finns dock inget i sikte, säger Magnus. Jag känner inte till att några bedriver FASD-utredningar systematiskt utanför vår egen grupp. Överraska mig gärna!
Det finns en stor beredskap och vilja att ta in fakta, men allt för få engagerar sig i vad som måste betraktas som en betydande folkhälsofråga, om än en komplicerad sådan, fortsätter Magnus. Mest intresse har funnits inom barn- och mödrahälsovården, men överlag är det svårt att få gehör för vidden och vikten av frågan till och med bland barnläkarna.
Internationellt
- I USA finns avancerade forskningsprogram och omfattande information till den intresserade allmänheten, berättar Magnus Landgren. Det krävs formaliserad myndighetssamverkan inom utbildning, socialtjänst, juridik och sjukvård. för att det skall hända något i FASD-frågan.
Sverige ligger långt efter andra länder. Våra grannar i Danmark och Norge, har specialiserade enheter på riksnivå och Norge står till och med som värd för nästa europeiska FAS-kongress år 2020. Även Storbritannien, Tyskland, Kanada, USA, Australien, med flera har kommit längre.
Magnus Landgren och hans team lade för c:a 6 år sedan, på uppdrag av socialstyrelsen, ett förslag till socialdepartementet om att upprätta en riksutredningsenhet med befintlig kompetens i Västragötalandsregionen. Det var ett förslag framtaget i samarbete med Gillbergscentrum Göteborgs universitet, Barnneuropsykiatriska kliniken Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus samt Utvecklingsneurologiska enheten Barn och Ungdomsmedicin Skaraborgs sjukhus. Där beskrevs vad som krävs av ett centrum för klinisk utredning av barn och vuxna samt för kunskapsspridning. Där fanns också utförlig beskrivning av vad som behövdes för att komma igång och det var inte mycket, i synnerhet jämfört med de både individuella och samhälleliga kostnader som FASD medför.
- Vi fick ingen återkoppling, säger Magnus Landgren uppgivet.
I Skaraborg fortsätter man oförtrutet med att utveckla arbetet. Patienterna utreds medicinskt och kognitivt, sedan presenteras utredningsresultatet för patienten och familjen med habiliteringsråd och förslag.
- Tyvärr ges denna patientkategori inte rätt till habilitering trots att de har en förvärvad hjärnskada och att de har ett större behov av stöd än till exempel patienter med en "enkel" lindrig intellektuell funktionsnedsättning/utvecklingsstörning, avslutar Magnus Landgren.
<< Tillbaka
