FASD borde vara kursämne för barnläkare under ST
År 2021 föddes 114 263 barn i Sverige. Alkoholexponering i fosterlivet störde hjärnans utveckling hos uppskattningsvis 1 % av dem. Följden blev fetala alkoholspektrumstörningar, FASD, ett tillstånd som är bestående för livet. En mindre del av barn med FASD uppfyller kriterierna för den medicinska diagnosen fetalt alkoholsyndrom, FAS. Barn med alkoholskador utreds dock sällan, diagnosen FAS ställs nästan aldrig.
Alkohol är ett av de mest teratogena ämnen vi känner till. Alkoholmolekylen tränger igenom placenta, in i varje enskild cell, och skador på alla kroppens delar och organ kan därför uppstå. Den växande fosterhjärnan är extra känslig. Det är viktigt att förstå att FASD innebär ett brett spektrum av olika neurologiska, neuropsykiatriska och även fysiska symtom som alla behöver inkluderas i en samordnad utredning.
Bland kända orsaker till intellektuell funktionsnedsättning hos barn är alkoholexponering i fosterlivet den vanligaste. Stora mängder alkohol kan leda till missfall och dödföddhet. Kunskapen om detta har funnits mycket länge i forskarvärlden, kriterierna för den medicinska diagnosen FAS fastställdes redan 1973. Detta till trots, och trots det anmärkningsvärt stora antalet alkoholskadade barn som föds årligen, ingår inte FASD i utbildningen för barnläkare. FASD ingår inte heller som valbart kursämne för barnläkare under ST.
Det framstår som mycket motsägande att ett väldokumenterat tillstånd som FASD, inklusive en medicinsk diagnos med relativt hög prevalens, FAS, röner så lite intresse.
Under mer än tjugo år har FAS-föreningen sökt förklaringar till det klena intresset och samtidigt arbetat för att barn med medfödda skador av alkohol ska bli sedda inom vården. Ekonomiskt stöd i form av statsbidrag har möjliggjort detta arbete. En omfattande informationsportal, den enda i sitt slag i Norden, är skapad för att tillhandahålla kvalitetssäkrad information om fosterskador orsakade av alkohol och droger. Ett nätverk av forskare, praktiker, privatpersoner och organisationerna över hela världen bidrar med forskningsrön, erfarenheter och expertis.
Patienter med FASD möts ofta av ett motstånd från professionen mot att utreda, även i fall då det finns uppenbara tecken på alkoholskada. En vanlig motivering är att det inte är meningsfullt att utreda och ställa diagnos på barn med alkoholskador eftersom det inte finns någon specifik behandling eller habiliteringsåtgärd för patientgruppen. Detta är en paradox, då en förutsättning för att kunna utforma specifika insatser är att man identifierar patientgruppen. Utan diagnos, ingen specifik behandling.
Risken för stigmatisering av modern och barnet framförs också som skäl för att inte utreda alkoholskador. FAS-föreningen har snarare erfarenhet av motsatsen. Föräldrar, biologiska såväl som adoptiv- och familjehem, reagerar med stor lättnad när de förstår att FASD är den bakomliggande orsaken till många av barnens svårigheter. Från drabbade ungdomar och vuxna som slussats runt i vården i åratal kommer liknande reaktioner. Många av dem har haft en uppväxt fylld av misslyckanden där de känt sig obegåvade och utanför. I brist på andra förklaringar har de lagt skulden på sig själva. De upplever sig definitivt inte stigmatiserade av att få en förklaring och ett namn på det tillstånd de lever med.
Under september månad uppmärksammas alkoholrelaterade fosterskador över hela världen, den 9/9 är Internationella FAS-dagen. FAS-föreningen genomför kampanjen 1 av 100, riktad till barnläkare och andra som arbetar med hälso- och sjukvård för barn.
<< Tillbaka
