Fem i fokus på Fokus FAS
Ungefär 60 personer, allt från barnläkare och barnmorskor till psykologer och adoptionshandläggare, deltog i Fokus FAS på plats i Göteborg den 9–10 februari. Nästan lika många följde konferensen online. Vi passade på att prata med några av deltagarna.
Text och foto: Camilla Adolfsson
Camilla Midborn
Camilla Midborn, barnmorska på Haga mödra- och barnhälsovårdsteam i Göteborg, som ger stöd till gravida kvinnor med risk- eller skadligt bruk av alkohol eller droger.
Varför deltar du i Fokus FAS?
− Vi på Haga mödra- och barnhälsovårdsteam jobbar med målgruppen och det här är första gången det är en sådan här konferens. Det är värdefullt att fylla på med kunskap, och att kunna sprida den vidare till kollegor på andra barnmorskemottagningar.
Varför behövs den här konferensen?
− För att öka medvetenhet och kunskap kring riskerna med alkohol och graviditet samt vilka konsekvenser det får. Med mer kunskap kan vi förklara på ett annat sätt, det blir mer tyngd i det vi säger och förhoppningen är att de barn som föds med FAS eller FASD ska kunna få bättre hjälp och snabbare utredningar.
Vad är det viktigaste du tar med dig härifrån?
− Siffror som att 1 barn av 100 kan få utvecklingsmässiga bekymmer för att de har exponerats för alkohol under graviditeten är oroväckande. 85 procent av alla kvinnor dricker alkohol i Sverige och får ofta veta att de är gravida när de är i vecka 5. Det betyder att många foster är exponerade. Dessutom var det intressant att höra om de norska riktlinjerna. Där ska både mamman och pappan avhålla sig från alkohol från det att de planerar graviditet.
Något mer du tar med dig?
− Ja, budskapet att det här ett samhällsproblem. Inte ett enskilt problem. Ser vi det så, kanske vi kan få bort en del skuld och skam. Det är förstås ingen som medvetet vill skada sina barn.
Hur kommer du kunna använda konferensens innehåll i ditt arbete?
− Jag träffar kvinnor som har druckit alkohol under graviditeten. De flesta kan avstå, men inte alla. Det är viktigt att de får information om hur alkohol påverkar, så att de kan göra ett välgrundat beslut om de ska fortsätta graviditeten eller inte.
Margareta Albåge
Margareta Albåge, barnneurolog på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset i Stockholm.
Varför deltar du i Fokus FAS?
− Jag vill att vi ska komma framåt. Att vi ska kunna utreda de här barnen bättre, skapa ett sammanhållet diagnostiskt system och få ihop en bättre vårdkedja med vårt utredningsteam.
Varför behövs den här konferensen?
− För att samla ihop kunskapen, det vi vet, och även för att starta upp ett gemensamt arbete med hur vi ska gå vidare, både lokalt där vi är verksamma och i Sverige som helhet. Vi måste fortsätta arbetet med hur vi medicinskt ska diagnosticera barnen, så att vi får samma typ av diagnossystem i alla utredningsteam i hela landet.
Vad är det viktigaste du tar med dig härifrån?
− Dels en del fakta om alkoholens verkningar som jag inte riktigt kände till, dels hur teamet i Norge arbetar och lägger upp sina diagnossystem.
Borde Sverige ha ett kompetenscentrum likt det i Norge?
− Inte ett, utan flera som är knutna till barnklinikerna.
Vad önskar du av framtiden?
− Jag ser gärna en uppföljning av konferensen, och då med fokus på hur vi ska gå vidare. Gärna med fler barnläkare på plats.
Lukas Granberg
Lukas Granberg, psykolog på Statens institutionsstyrelse och verksam på Rebeckahemmet på Färingsö, som tar emot flickor med psykosocial problematik, kriminalitet och missbruk.
Varför deltar du i Fokus FAS?
− I höstas hade vi några utredningsfall där jag fick upp ögonen för att det kunde handla om FAS. Jag kände att jag behöver mer kunskap, att jag vet för lite och tog därför kontakt med FAS-föreningen. Det är förstås svårt att uppskatta hur vanligt FAS är hos oss, men jag tänker att det kan vara ganska många som inte blir korrekt diagnosticerade. Vi gör omfattande utredningar och kommer med behandlingsspecifika rekommendationer till de som tar över efter oss i vårdkedjan. Ungdomarna hos oss har ofta stora behov av anpassningar och då är det bra om vi kan minska risken för missförstånd.
Varför behövs den här konferensen?
− Jag tror som många andra på konferensen att det här är en klart underdiagnostiserad grupp, som dessutom ofta blir missförstådd.
Vad är det viktigaste du tar med dig härifrån?
− Att det inte är så komplicerat att utreda som jag hade föreställt mig. Den diagnosmetod vi har gått igenom här, 4-digit diagnostic code, är inte alls så svår att implementera som jag trodde. Den kräver ingen dyr teknik, vilket har stor betydelse för offentlig verksamhet som vår, och det var inte heller svårt att lära sig metoden.
Kommer du att använda dig av metoden i ditt arbete?
− Ja, vår avsikt är att implementera metoden hos oss, men det är inget vi bara kan köra på med direkt. Det krävs planering. Vi måste förankra arbetsmetoden och köpa in teknik. Men det är görbart, det är det, och det tror jag att det är i många olika offentliga verksamheter.
Esperanza Hidalgo Núñez
Esperanza Hidalgo Núñez, BT-läkare i Kristianstad och underläkare på barnakuten i Malmö.
Varför deltar du i Fokus FAS?
− Jag vill bli barnläkare och visste inte så mycket om FAS tidigare. Det nämndes på utbildningen, men inte mer än så. Det här är en bra möjlighet att få veta mer.
Varför behövs den här konferensen?
− Jag tror inte att många läkare vet hur vanligt det ändå är. Det är inte jättevanligt, men inte heller ovanligt, och jag tror att flera av barnen inte får diagnos. Det behövs mer kunskap.
Vad är det viktigaste du tar med dig härifrån?
− Hur viktigt det är för familjen att få en diagnos. Som läkare är det lätt att fokusera på det som går att behandla och ibland glömmer vi att en diagnos kan betyda så mycket. Inte minst för familjerna för att få hjälp, stöd och annat som kan underlätta deras liv.
Du har läst din läkarutbildning i Spanien. Hur skiljer sig Spanien från Sverige?
− FAS nämndes på utbildningen, men egentligen vet jag inte så mycket. Jag vet till exempel inte hur och om gravida kvinnor dricker i Spanien, men tror det är ungefär som i Sverige. Vi är nog rätt lika kulturellt, både med graviditeter och synen på alkohol.
Beata Skanse
Beata Skanse, barnneurolog på Centralsjukhuset i Kristianstad samt i Region Skånes barnskyddsteam.
Varför deltar du i Fokus FAS?
− För att jag har stött på barn med FAS i mer än 30 år och har noterat att vi inte pratar så mycket om det i dag. Jag vill fylla på med kunskap att ha med mig när jag utbildar inom primär- och barnsjukvård. Min ambition är vi ska hitta alla barn med svårigheter. Ingen ska falla mellan stolarna. Vi ska kunna tänka preventivt och även våga ta de svåra samtalen.
Varför behövs den här konferensen?
− Det gör skillnad när man fokuserar på ett enda tillstånd på det här sättet. Då blir det gripbart. Det är lätt att svårigheter av det här slaget faller mellan stolarna, men när en patientförening eller liknande ordnar en konferens drar det till sig både kunskap och status. Det sätter fingret på vad som behöver förändras och ökar förståelsen.
Vad är det viktigaste du tar med dig härifrån?
− Dels kontakten med FAS-föreningen, dels det att vi faktiskt börjar prata FAS i Sverige igen. På den klinik där jag jobbar har det känts främmande. De flesta känner inte till FAS och FASD. Men när en konferens ordnas så här och får medel av Socialstyrelsen ger det status åt ämnet.
Pratade vi mer om FAS för 30 år sedan?
− Ja, det gjorde vi. När jag gjorde BB-undersökningar på den tiden kunde det hända att vi gjorde extra kontroller när det gäller syn, hörsel och annat med tanke på FAS. Men många av de läkare som bara har jobbat de senaste 20 åren kan inte det här.
Varför förändrades det?
− Min personliga åsikt är att vi är så rädda att stigmatisera och att det finns en rädsla för de svåra samtalen. Det är ingen slump att det bara är adoptiv- och familjehemsföräldrar som är på plats här på konferensen och pratar om sina barn. Där finns inte känslan av skuld. Dessutom tror jag att det har påverkat att mamman i dag är den som tar hand om barnet på BB, och sedan följs de upp på BVC. Varken vi barnläkare eller personalen på BB ser barnen lika mycket som man gjorde förr.
