Bör FASD erkännas som diagnos?
Med jämna mellanrum diskuteras huruvida paraplybeteckningen fetala alkoholspektrumstörningar, FASD, bör erkännas som en diagnos. Frågan har åter aktualiserats med anledning av en avhandling där FAS-föreningens inställning har en väsentlig roll.
I nr 4 av tidskriften Alkohol & Narkotika, under rubriken “Osäkert kunskapsläge” intervjuas Karin Heimdahl Vepsä med anledning av avhandlingen Substance use, pregnancy, and parenthood: A study on problematizations and solutions. Heimdahl Vepsä har bland annat studerat hur FAS-föreningen respektive Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) resonerat om behovet av att identifiera eller diagnostisera tillstånd utöver den medicinska diagnosen fetalt alkoholsyndrom, FAS.
Det här är en återkommande fråga där många har synpunkter. Några vanliga argument är att kunskapsläget är osäkert, tillståndet för diffust eller risken för stigmatisering för stor för att det ska vara motiverat att använda paraplybeteckningen FASD (fetala alkoholspektrumstörningar) som formell diagnos. FAS-föreningen är dock av åsikten att en heltäckande diagnosbeteckning med fastställda kriterier för alla typer av alkoholrelaterade fosterskador behövs.
Endast en mindre del av de barn som föds med fosterskador orsakade av alkoholexponering uppfyller kriterierna för FAS. Ännu färre får diagnos. Det är viktigt att förstå att ett barn kan ha ett brett spektrum av olika neurologiska, neuropsykiatriska och även fysiska symtom orsakade av alkoholexponering under fostertiden. Hela detta spektrum, inklusive FAS, ryms under paraplybeteckningen FASD.
Ett annat argument för att inte erkänna FASD som diagnos, som bland annat framförs av SBU, är att det ändå inte finns några specifika insatser som är anpassade till olika tillstånd under FASD-paraplyet. Argumentet är en paradox, då ett erkännande av diagnosen FASD är en förutsättning för att kunna utforma specifika insatser. Ett och samma barn har ofta vitt skilda svårigheter, som i dag behandlas separat inom vården. Med en FASD-diagnos skulle det bli tydligt att det finns samband mellan symtomen och att barnet därmed behöver tvärprofessionell vård.
Ett konkret exempel på samband som ofta missas, särskilt hos tillsynes friska barn, är att beteendeproblem kan ha samband med överkänslighet för beröring eller syn-/hörselnedsättningar. Enkla åtgärder, som val av annat material i barnets kläder eller tekniska hjälpmedel, kan minska och även förebygga utåtagerande och hyperaktivitet hos barn med FASD.
Ytterligare argument som hörs är att en FASD-diagnos ökar risken för stigmatisering av modern och barnet. FAS-föreningen har snarare erfarenhet av motsatsen. Föräldrar, biologiska såväl som adoptiv- och familjehem, reagerar med stor lättnad när de förstår att FASD är den bakomliggande orsaken till många av barnens svårigheter. Plötsligt faller alla pusselbitar på plats. Från drabbade ungdomar och vuxna kommer liknande reaktioner när de får vetskap om FASD. Många av dem har haft en uppväxt fylld av misslyckanden där de känt sig obegåvade och utanför och i brist på andra förklaringar lagt skulden på sig själva. De upplever sig inte stigmatiserade av att få en förklaring och ett namn på det tillstånd de lever med.
Från före detta missbrukande kvinnor kommer vittnesmål om hur de kämpar för att få bekräftelse på att barnet har organiska hjärnskador. Att inte bli lyssnade på, utan istället känna sig betraktade som dåliga mammor under barnets uppväxt skapar stigmatiseringen. Att få en konkret förklaring till barnens tillstånd gör att man kan bearbeta känslorna av skuld och komma vidare. Vi menar, liksom de flesta kliniskt verksamma läkare, att stigma inte uppstår av att man får namn på ett tillstånd och vetskap om orsaken till det. Tvärtom, kunskap och förståelse av orsakssamband motverkar stigmatisering.
Avslutningsvis vill vi korrigera Karin Heimdahl Vepsä som påstår att evidensen för att alkoholexponering under graviditeten orsakar skador hos barnet är bristfällig. Ingenting kan vara mer felaktigt. Det är synnerligen väldokumenterat att alkohol är ett av de mest teratogena (fosterskadande) ämnen som finns! Karin Heimdahl Vepsä skriver vidare att FAS-föreningen inte problematiserar denna påstådda brist på evidens, en slutsats som alltså faller på sin egen orimlighet.
Med anledning av FAS-föreningens replik på artikeln i Alkohol & Narkotika ger Dr Ihsan Sarman en bild av evidensläget och utvecklar sin syn på diagnosticering av FASD >>>
<< Tillbaka
